Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья.

Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством.

Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

featured image index

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (A/RES/66/149). Генеральная Ассамблея постановила, что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы Организации Объединенных Наций и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна.

Благотворительная организация Даун Синдром Интернэшнл лозунгом этого года выбрала тему:

Никто не будет забыт — призыв ко всем людям с синдромом Дауна обратиться к представителям власти и активистам с требованием не оставить никого позади в реализации целей Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 года.

GG Leave No One Behind CMYK Logo

По статистике, в Республике Беларусь с синдромом Дауна рождается каждый 700-й ребенок. И несмотря на развитие современной ультразвуковой диагностики, определить этот синдром удается далеко не всегда.

 «Количество таких детей не уменьшается, но сейчас молодым семьям стало проще находить информацию о синдроме Дауна. В нашей стране появились хорошие специалисты, сами семьи стали более открытыми, спокойно выходят на улицу, общаются», – говорит Ольга Шалковская, директор молодежной общественной организации «Даун Синдром». – Раньше моя дочь 1986 года рождения не могла попасть в детский сад, учиться в школе – для таких детей вообще не было обучающих программ. А вот для моей второй девочки, которую я удочерила 15 лет назад, уже открылись двери. Можно было выбрать надомное обучение, коррекционный класс или обычную школу».

Однако, по словам директора организации, проблемы еще существуют. Например, по-прежнему хромает качество обучения, не хватает логопедов, многопрофильных специалистов, не работает система сопровождения для людей с синдромом Дауна, не развит их досуг и трудоустройство.

daun2

В этот день мы призываем каждого человека с синдромом Дауна сказать миру “Не оставь никого позади".

#LeaveNoOneBehind #WorldDownSyndromeDay #WDSD19

Все люди с синдромом Дауна должны иметь возможность жить полноценной жизнью, включаемых в полной мере и наравне с другими во всех аспектах жизни общества.

Поделиться новостью